Jaś urodził się 25 września. Przed nami jeszcze cała droga przez życie i choć nie wiemy jak będzie się rozwijał to cieszymy się każdym dniem spędzonym z nim. Dziękuję Bogu, że mogłam go poznać, przytulić. Za każdy jego uśmiech. Choć lekarze nie dawali nam szans, nie dawali jemu szans. 

Jaś jest z 4 ciąży, poczatkowo wszystko przebiegało książkowo, badania prenatalne I trymestru wyszły super. Wszystkie wyniki dobre, więc na badania prenatalne II trymestru udałam się ze spokojem i radością, że dokładnie obejrzę synka. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że nasz świat tak mocno się zachwieje.

Podczas USG lekarz powiedział, że jest poszerzenie komór bocznych mózgu, ale że nie ma powodu do zmartwień, bo u chłopców są one często na granicy normy. Trochę mnie to zmartwiło, ale najgorsze dopiero miało przyjść. Po tygodniu od tych badań miałam wizytę u mojego lekarza prowadzącego ciążę. Powiedziałam mu o tych poszerzonych komorach. Wykonał USG po czym powiedział, że komory są większe niż na tym poprzednim badaniu. Dostałam skierowanie na powtórne wykonanie badań prenatalnych i skierowanie do szpitala w celu szerszej diagnostyki z podejrzeniem wodogłowia u synka. Udało mi się umówić na badania prenatalne już na 4 dni później. I wtedy się zaczęło, lekarz ponad godzinę wykonywał badanie USG. Powiedział, że Jaś ma bardzo duże wodogłowie i w trybie pilnym wysłał mnie do szpitala. Tam nie było miejsca w dniu przyjazdu kazali wrócić pod koniec tygodnia (kolejne 4 dni czekania). W piątek w terminie planowanego przyjęcia pojechaliśmy z mężem, zatrzymali mnie w szpitalu klinicznym miałam mieć wykonane dokładne badania. Przez weekend nic nie robili w poniedziałek jedno USG, we wtorek drugie USG wykonane przez kierownika kliniki. Diagnoza brzmiała jak wyrok. Usłyszałam z ust kierownika kliniki:  „To nie jest jedna wada, nawet nie wiem, jak to określić. Zespół wad OUN. Płód ma gładkomózgowie i wodogłowie wtórne ex vacuo. Rokowania są złe, a nawet żadne. Przysługuje Pani prawo do przerwania ciąży.”

Nie zgodziłam się, nie rozumiałam, jak mam przerwać ciążę, skoro już czułam ruchy synka. Tego samego dnia wypisano nas do domu. Od lekarki, która mnie wypisywała usłyszałam, że przecież dziecko nie dożyje do porodu to jest zagrożenie mojego życia. Wróciliśmy do domu.

Od rodziny i znajomych później słyszałam pytania o to, dlaczego nam nie pomogli przecież wodogłowie można leczyć już w ciąży. Tydzień siedziałam w domu w takim zawieszeniu nie wiedząc nic. Po tygodniu zaczęłam szukać informacji. Jednak to co znalazłam nie dawało żadnych konkretów, poza tym, że dzieci takie często nie dożywają do porodu, a jeśli się rodzą to umierają przed ukończeniem 2 roku życia, są to dzieci ciężko upośledzone, leżące.

Po namowie kuzynki zgłosiłam się do hospicjum, tam dostałam opiekę ginekologa oraz rozmowę z pediatrą, który na podstawie informacji jakie mieliśmy próbował mi przedstawić z czym może przyjść nam się zmierzyć. To była połowa ciąży przed sobą miałam jeszcze ponad 4 miesiące ciąży. I wielka niewiadomą, strach.

W 36tc na rutynowej kontroli okazało się, że zapisy KTG są złe, dostałam skierowanie do szpitala. Miałam iść na trzy dni na obserwację. Zostałam już do porodu. Zapisy raz były lepsze, raz gorsze, w szpitalu dowiedziałam się, że synek ma mieć też problemy z sercem: lewa część serca miała być mniejsza od prawej. Lekarze nie byli pewni, czy mały przeżyje poród albo czy nie umrze tuż po nim. Mówili otwarcie jaka jest sytuacja i jakie są obawy. Gdy tylko rozpoczął się 38tc zaczęto indukować poród. Trzy dni to trwało.

W końcu 25 września urodził się Jaś – silny, duży chłopak, jego płaczu nigdy nie zapomnę, był tak donośny. Dostał 10/10 pkt apgar, jednak zabrali go na OIOM Noworodka, bo nie było wiadomo czy serduszko się nie zatrzyma. Cieszyłam się, że jeden CUD mamy, mały żyje. Dwa dni na OIOMie, zrobiono mu badania kardiologiczne, okulistyczne i neurologiczne. Po czym dostałam go do siebie na salę. Nie różnił się niczym od innych noworodków.

Lekarze sami się dziwili, że mimo takich diagnoz Jaś jest tak silny. I nic nie wskazuje na to by miał być chory. Jednak wyniki MRI rozwiały wszelkie wątpliwości lekarzy. Jaś ma stwierdzone schizencefalie obustronną otwartą i szerokozakretowość płatów czołowych i hipoplazje ciała modzelowatego i torbiel pajęczynówki z tyłu głowy. Cholernie dużo jak na taką małą główkę.

Ale jest z nami, jest naszym CUDEM. Wszystkie modlitwy jakie była za niego ofiarowane, mszę. Bardzo duże grono ludzi się za Jasia modliło od momentu tej diagnozy prenatalnej. One nie były na marne mogę codziennie przytulać mojego synka. Mały ma już miesiąc i zero oznak choroby, choć lekarze mówią, że one się pojawia.

Mimo wszystko cieszę się i dziękuję Bogu, że mogliśmy się poznać, że jest z nami. Wierzę, że mimo choroby uda się nam stworzyć z Jasiem niewyobrażalna więź i jeszcze niejeden lekarz się zdziwi jaki jest silny i jak funkcjonuje mimo tego, że nie dawali mu żadnych szans.

Natalia