AM: Wielu ludzi, słysząc diagnozę „zespół”, kwalifikuje człowieka do gorszej kategorii. Jeśli dotyczy to dziecka przed narodzeniem nasze państwo robi to wprost, pozwalając na zabicie go. U Pani zdiagnozowano zespół Turnera. Jak się Pani z tym czuje?

AS: Zawsze było mi i moim rodzicom trudniej niż w przypadku zdrowych osób – od momentu diagnozy, gdzie straszono moich rodziców wielorakimi przypadłościami, po trudności wśród rówieśników w szkole podstawowej – czułam się na swój sposób „inna”. W dorosłym życiu także nie brakło przeszkód – wcale nie tak łatwo było znaleźć zatrudnienie i znaleźć się w tym miejscu, w którym aktualnie się znajduję. Na szczęście nie brakło i bardzo życzliwych osób, szczególnie znajomych moich rodziców, którzy wspierali ich jak mogli, jak również lekarzy – mówię tu o Pani prof. Marii Rybakowej ze Szpitala w Prokocimiu czy też o ginekologu, doktorze Jacku Wójciku, którzy zawsze napawali otuchą i mówili, że medycyna medycyną, a człowiek człowiekiem i nigdy nie da się do końca przewidzieć, jakie będą jego losy. I rzeczywiście, w moim przypadku można było mówić o prawdziwym cudzie, ponieważ mimo ZT założyłam szczęśliwą rodzinę i urodziłam zdrowego dzidziusia, choć i tu nie było łatwo, bo zdarzali się lekarze, którzy w trakcie ciąży straszyli wszelkimi możliwymi komplikacjami. A zatem przy wszystkich „trudnościach” związanych z ZT, czuję się w pewien sposób „wyróżniona”, a najlepszym podsumowaniem niech będą słowa mojej koleżanki z Warszawy, również dotkniętej tą samą co ja chorobą: „Twoja i Grzesia [mojego męża] historia daje mnie i mojemu chłopakowi nadzieję”.

AM: Można powiedzieć, że gdyby była Pani młodsza, mogłaby Pani dostać wyrok śmierci po prostu za ilość chromosomów. Czy nie wydaje się to Pani kuriozalne?

AS: Owszem, dlatego jestem wdzięczna mojej Mamie za siłę i za to, że dała mi prawo do życia. Wszystkim tym jednak, którzy wahają się, czy zdołają zmierzyć się z „zespołem” u dziecka mogę powiedzieć, że choć bywa trudno, dziecko takie wyzwala ogromne pokłady miłości – często dużo większe niż dziecko zdrowe i potrafi dostarczyć ogromnych wzruszeń. Dlatego gdyby i mnie przydarzyło się dziecko z podejrzeniem „zespołu”, nie uciekłabym się do aborcji. Wiem, że nie byłoby to najłatwiejsze rodzicielstwo, ale zdecydowanie warte przeżycia.

AM: W pani przypadku zespół Turnera nie oznacza głównego schorzenia towarzyszącego temu zespołowi, czyli bezpłodności. Wkrótce urodzi Pani dziecko. Czy to skłania do myślenia na temat cudu życia albo prawa do życia?

AS: Oczywiście, ponieważ od początku ja, mąż, nasi rodzice, a nawet lekarze, nie traktowali Jerzego [mojego synka] inaczej jak w kategoriach cudu. To dziecko było zresztą wymodlone, a i w trakcie ciąży zdarzyło się kilka takich sytuacji, kiedy wiedzieliśmy, że ewidentnie Ktoś nad tym wszystkim czuwa. Nigdy co prawda nie zasugerowano mi usunięcia ciąży, ale faktem jest, że straszono wieloma komplikacjami i wielokrotnie nakłaniano do wykonania amniopunkcji, która jak wiemy wiąże się z ryzykiem poronienia. Ja jednak tego badania nie wykonałam – ufałam i wierzyłam, że wszystko będzie dobrze i patrząc teraz na ślicznego, bezbronnego chłopczyka leżącego w łóżeczku myślę, że gdybym się zgodziła i coś poszłoby nie tak, nie mogłabym sobie tego darować.

AM: Co chciałaby Pani przekazać rodzicom, u których dziecka zdiagnozowano chorobę?

AS: Miejcie nadzieję!

Aleksandra Musiał – Fundacja Pro – Prawo do Życia